Sclerosi Sistemica<\/a>, patologia della quale ci occupiamo, la terapia che viene somministrata alle persone affette ha cadenza mensile. Quali sono i benefici di questa terapia e quali i possibili effetti collaterali qualora questa non venga somministrata?<\/strong><\/p>\nLa terapia con Iloprost (prostanoidi) \u00e8 considerata oramai da anni pratica comune nei pazienti affetti da\u00a0Sclerosi Sistemica<\/strong>\u00a0per gli ottimi risultati nel trattamento del\u00a0fenomeno di Raynaud<\/strong>, delle ulcere digitali e nella stabilizzazione della malattia. Come terapia cronica, anche da noi fino al 2019, veniva gestita\u00a0 in regime di Day Hospital e prevedeva una somministrazione in infusione di farmaco per 3-5 giorni al mese, ogni mese. Questo comportava\u00a0per il paziente un\u00a0impatto negativo sulla qualit\u00e0 di vita (veniva tolto alla sua quotidianit\u00e0 famigliare per 3-5 gg al mese) e per la struttura ospedaliera che doveva prevedere un ricovero o numerosi\u00a0accessi mensili di Day Hospital un carico importante in termini di occupazione di posti letto\/ postazioni di Day Hospital, con annessi costi.<\/p>\nPossiamo dire quindi che la pandemia abbia reso possibile una nuova modalit\u00e0 di somministrazione della terapia che in realt\u00e0 si aspettava da tempo.<\/strong><\/p>\nGi\u00e0 l\u2019anno precedente, nel 2019, non appena siamo venuti a conoscenza di alcune esperienze in cui era stata adottata e perfezionata una nuova modalit\u00e0 di somministrazione di Iloprost mediante una pompa siringa portatile, abbiamo abbracciato con entusiasmo il progetto e provato a realizzarlo anche nella nostra piccola realt\u00e0.<\/p>\n
In cosa consiste la terapia infusionale domiciliare e come viene attivata?\u00a0<\/strong><\/p>\nLa terapia infusionale domiciliare consiste nell\u2019utilizzo di un dispositivo infusionale, portatile, che\u00a0 permette la somministrazione endovenosa di farmaco continua ed a velocit\u00e0 costante preimpostata. Chiaramente il paziente deve recarsi in Ospedale per la visita medica\u00a0e per l\u2019avvio della terapia, ma rimane in osservazione per poco tempo e per il resto della giornata pu\u00f2 rientrare presso il proprio domicilio.<\/p>\n
Come \u00e8 stato possibile passare dalla terapia tradizionale alla terapia infusionale domiciliare?<\/strong><\/p>\nDal punto di vista pratico, abbiamo dovuto creare una procedura ospedaliera, approvata dalla Direzione e divulgata all\u2019interno dei vari Servizi Ospedalieri \u201cProcedura di Domiciliazione e gestione in\u00a0Day Service\/ day Hospital della terapia infusionale con prostanoidi nei pazienti affetti da Sclerosi Sistemica<\/em>\u201d. In questo documento abbiamo affrontato diversi aspetti tecnici e di sicurezza, come i criteri di idoneit\u00e0\u00a0alla terapia a domicilio, i referenti in caso di problematiche correlate al farmaco o alla pompa, informative per Medici sul Territorio ed altri aspetti. Per entrare pi\u00f9 nel dettaglio, abbiamo definito una serie di criteri di idoneit\u00e0\u00a0nella scelta dell\u2019opzione domiciliazione rispetto alla terapia in ambiente ospedaliero protetto,\u00a0tra questi ne posso elencare alcuni:<\/p>\n-pazienti autosufficienti con buone capacit\u00e0 comprensive e deambulanti e con una famiglia collaborante
\n-pazienti in condizioni cliniche generali che permettano la terapia a domicilio e che non abbiano avuto grossi disturbi in corso di terapia in regime ospedaliero
\n-pazienti che non abbiano controindicazioni all\u2019infusione del farmaco, etc.<\/p>\n
I pazienti che vengono sottoposti a terapia infusionale domiciliare corrono rischi maggiori?<\/strong><\/p>\nDirei di no, anche perch\u00e8 vengono selezionati preventivamente. Non sono pazienti ai quali viene somministrato il primo ciclo di terapia che viene sempre effettuato in regime di ricovero per monitorare eventuali effetti collaterali e disturbi. Le persone che si sottopongono a questa nuova somministrazione vengono adeguatamente informati ed addestrati e il dosaggio di Iloprost e la velocit\u00e0 di infusione vengono adattate al fine di minimizzare l\u2019insorgenza di effetti collaterali. Dai dati raccolti\u00a0nella nostra seppur limitata casistica, non abbiamo rilevato mai grosse criticit\u00e0. In caso di problematiche con la pompa o con la via venosa i pazienti sono venuti direttamente in reparto e raramente si sono recati in Pronto Soccorso.<\/p>\n
Come \u00e8 stata accolta questa nuova possibilit\u00e0 dai pazienti?<\/strong><\/p>\nLe nostre pazienti, al momento sono tutte donne, hanno\u00a0tutte espresso parere pi\u00f9 che positivo. Rilasciamo loro un diario giornaliero sul quale segnalare eventuali disturbi e eventuali note su gradimento di questa innovazione e tutte ci hanno riconosciuto un elogio, dichiarando un notevole miglioramento della loro qualit\u00e0 di vita. Questo \u00e8 senz\u2019altro per noi il pi\u00f9 grande risultato.<\/p>\n
Dal punto di vista pratico, quali sono i requisiti che una struttura ospedaliera deve avere per attuare questo progetto?<\/strong><\/p>\nPer noi sicuramente \u00e8 stato pi\u00f9 semplice perch\u00e9 abbiamo una piccola realt\u00e0: un unico Ospedale al quale afferiscono tutti i pazienti, un\u2019unica cartella elettronica\u00a0consultabile da tutti i medici ospedalieri e del Territorio, un unico Pronto Soccorso in caso di emergenze, pertanto \u00e8 pi\u00f9 facile fare rete e condividere i progetti integrati. Spero che la nostra piccola esperienza, assieme ad altre gi\u00e0 descritte in altri centri Italiani e per altre patologie, siano di stimolo nel portare avanti questi modelli di\u00a0domiciliazione della terapia nei pazienti con patologia cronica<\/em>\u00a0laddove possibile\u201d.<\/p>\nRingraziamo la dottoressa\u00a0Stefania Volpinari<\/strong>\u00a0per averci illustrato il loro modello e speriamo davvero che nell\u2019era della didattica a distanza, degli eventi in streaming e dello smart working, la terapia infusionale domiciliare possa prendere piede anche in tutte quelle realt\u00e0 che sono geograficamente penalizzate e in cui l\u2019accesso agli ospedali diventa difficile per la mancanza dei collegamenti o dei servizi o per la scarsit\u00e0 di centri che possano garantire la somministrazione delle terapie.<\/p>\nUfficio Stampa Lega Italiana Sclerosi Sistemica\u00a0ufficiostampa@sclerosistemica.info<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Un interessante approfondimento sulla Terapia Infusionale domiciliare con l\u2019intervista alla dottoressa\u00a0Stefania Volpinari, Specialista in Reumatologia e Responsabile del Servizio di Reumatologia, presso l\u2019Ospedale di Stato di [\u2026]<\/span><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":240,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"image","meta":[],"categories":[1],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.asarsm.org\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/238"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.asarsm.org\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.asarsm.org\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.asarsm.org\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.asarsm.org\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=238"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.asarsm.org\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/238\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":241,"href":"https:\/\/www.asarsm.org\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/238\/revisions\/241"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.asarsm.org\/wp-json\/wp\/v2\/media\/240"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.asarsm.org\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=238"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.asarsm.org\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=238"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.asarsm.org\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=238"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}