Download documento (PDF)

Si è tenuta quest’ogginella Repubblica di San Marino la visita del Prof. NorihiroNishimoto, Direttore della Clinica di Reumatologia di Osaka, in Giappone. Ad aprire la giornata la visita all’Ospedale di Stato, accolto dal Segretario di Stato per la Sanità e Sicurezza Sociale Mariella Mularoni e la Dr.ssa Stefania Volpinari, responsabile del Modulo Funzionale Malattie Reumatologiche e Autoimmuni dell’Istituto Sicurezza Sociale.

Il professor Nishimoto è stato accompagnato a visitare alcuni reparti dell’Ospedale di Stato e successivamenteè stato ricevuto in udienza dagli Ecc.mi Capitani Reggenti Alessandro Rossi e Milena Gasperoni. Presenti anche il Direttore Amministrativo dell’ISS Marcello Forcellini, il Direttore delle Attività Sanitarie e Socio-Sanitarie Sergio Rabini, il Dott. Massimo Arlotti ed il Dott. Antonio Morri, rispettivamente Commissario straordinario e Direttore dell’UOC di Pronto Soccorso nel periodo della pandemia, oltre al Console Leo Achilli.

Durante l’udienza, è stato espresso un sentito ringraziamento al Prof. Nishimoto per il suo contributo fondamentale verso la Repubblica di San Marino durante la prima fase della pandemia di COVID-19. Il Prof. Nishimoto ha infatti facilitato il reperimento e la consegna del farmaco Tocilizumab, un anticorpo monoclonale essenziale per il trattamento dei pazienti affetti da polmonite infiammatoria causata dal virus. Questo farmaco è stato ottenuto grazie alla collaborazione tra la Segreteria di Stato per gli Affari Esteri e la sede diplomatica sammarinese in Giappone.

Il Prof. Nishimoto, che ha dedicato quasi 40 anni della sua carriera alla ricerca sul Tocilizumab, aveva già ricevuto a seguito dell’importante donazione l’onorificenza dell’Ordine equestre di Sant’Agata, riconoscimento per il suo impegno e la sua generosità verso i pazienti sammarinesi durante la pandemia.

Nel suo intervento in udienza il professore ha sottolineato l’importanza di mettere la conoscenza scientifica al servizio delle persone, un principio che ha sempre guidato il suo lavoro. Ha inoltre espresso il suo apprezzamento per l’accoglienza ricevuta e la bellezza storica e culturale della Repubblica di San Marino.

“Il Governo e le Istituzioni sanmarinesi – dichiara il Segretario di Stato per la Sanità Mariella Mularoni – esprimono profonda gratitudine al Prof. Nishimotoper la solidarietà e la generosità dimostrate verso la Repubblica di San Marino, mettendo a disposizione delle Istituzioni la propria competenza scientifica”.

“La visita odierna del Prof. NorihiroNishimoto rappresenta un momento di grande significato per la nostra comunità – afferma il Direttore delle Attività Sanitarie e Socio-Sanitarie Sergio Rabini -. Il suo contributo durante la prima fase della pandemia di COVID-19 è stato molto importante, grazie alla fornitura tempestiva del Tocilizumab, un farmaco essenziale per il trattamento dei pazienti affetti da polmonite interstiziale causata dal virus. Il Prof. Nishimoto non solo ha offerto il suo supporto scientifico, ma ha anche incarnato i valori di solidarietà e collaborazione internazionale e per questo gli siamo profondamente riconoscenti in quanto avere il suo aiuto in quei momenti difficili ha significativamente migliorato la nostra capacità di risposta alla pandemia”.

San Marino, 15 luglio 2024 – 1723 d.F.R.

ISTITUTO PER LA SICUREZZA SOCIALE – Ufficio Stampa – U.R.P.
Via Scialoja, 20 – 47893 Borgo Maggiore – RSM
T 0549 994565 F 0549 994560
E-mail : ufficio.stampa@iss.sm
http://www.iss.sm
FaceBook: @ISRRSM

Per chi non ha potuto essere presente alla serata, è possibile visionare gli interventi qui sul nostro sito web:

fibromialgia-RSM-battelli

fibromialgia-RSM-davoli

fibromialgia-RSM-guerrini

fibromialgia-RSM-volpinari

Programma della Serata:

Sindrome Fibromialgica: inquadramento diagnostico di una patologia multidisciplinare
Dott.ssa S. Volpinari

Attuali opportunità terapeutiche farmacologiche
Dott. D. Battelli

Opzioni non farmacologiche : attività sica adattata ed altro
Dott.ssa O. Davoli

Esperienza Percorso di Idroterapia 2021
Dott. G. Guerrini

Estratto Gazzetta ufficiale (PDF)

L’emergenza sanitaria nazionale causata dalla pandemia da Covid-19 ha stravolto il nostro paese, lo sappiamo bene. Numerosi sono stati i danni portati dal virus e tra questi non possiamo certo dimenticare come, soprattutto nella fase del primo lock down che ha segnato la primavera del 2020, molte patologie siano passate in secondo piano. Gli ospedali in collasso spesso non sono riusciti a garantire le cure necessarie e le terapie per i malati cronici e questo ha avuto pesanti ricadute per la salute di queste persone. Altre strutture invece hanno saputo riorganizzarsi al loro interno adottando soluzioni apprezzabili come ad esempio la terapia infusionale domiciliare.

Nel caso specifico della Sclerosi Sistemica, patologia della quale ci occupiamo, la terapia che viene somministrata alle persone affette ha cadenza mensile. Quali sono i benefici di questa terapia e quali i possibili effetti collaterali qualora questa non venga somministrata?

La terapia con Iloprost (prostanoidi) è considerata oramai da anni pratica comune nei pazienti affetti da Sclerosi Sistemica per gli ottimi risultati nel trattamento del fenomeno di Raynaud, delle ulcere digitali e nella stabilizzazione della malattia. Come terapia cronica, anche da noi fino al 2019, veniva gestita  in regime di Day Hospital e prevedeva una somministrazione in infusione di farmaco per 3-5 giorni al mese, ogni mese. Questo comportava per il paziente un impatto negativo sulla qualità di vita (veniva tolto alla sua quotidianità famigliare per 3-5 gg al mese) e per la struttura ospedaliera che doveva prevedere un ricovero o numerosi accessi mensili di Day Hospital un carico importante in termini di occupazione di posti letto/ postazioni di Day Hospital, con annessi costi.

Possiamo dire quindi che la pandemia abbia reso possibile una nuova modalità di somministrazione della terapia che in realtà si aspettava da tempo.

Già l’anno precedente, nel 2019, non appena siamo venuti a conoscenza di alcune esperienze in cui era stata adottata e perfezionata una nuova modalità di somministrazione di Iloprost mediante una pompa siringa portatile, abbiamo abbracciato con entusiasmo il progetto e provato a realizzarlo anche nella nostra piccola realtà.

In cosa consiste la terapia infusionale domiciliare e come viene attivata? 

La terapia infusionale domiciliare consiste nell’utilizzo di un dispositivo infusionale, portatile, che  permette la somministrazione endovenosa di farmaco continua ed a velocità costante preimpostata. Chiaramente il paziente deve recarsi in Ospedale per la visita medica e per l’avvio della terapia, ma rimane in osservazione per poco tempo e per il resto della giornata può rientrare presso il proprio domicilio.

Come è stato possibile passare dalla terapia tradizionale alla terapia infusionale domiciliare?

Dal punto di vista pratico, abbiamo dovuto creare una procedura ospedaliera, approvata dalla Direzione e divulgata all’interno dei vari Servizi Ospedalieri “Procedura di Domiciliazione e gestione in Day Service/ day Hospital della terapia infusionale con prostanoidi nei pazienti affetti da Sclerosi Sistemica”. In questo documento abbiamo affrontato diversi aspetti tecnici e di sicurezza, come i criteri di idoneità alla terapia a domicilio, i referenti in caso di problematiche correlate al farmaco o alla pompa, informative per Medici sul Territorio ed altri aspetti. Per entrare più nel dettaglio, abbiamo definito una serie di criteri di idoneità nella scelta dell’opzione domiciliazione rispetto alla terapia in ambiente ospedaliero protetto, tra questi ne posso elencare alcuni:

-pazienti autosufficienti con buone capacità comprensive e deambulanti e con una famiglia collaborante
-pazienti in condizioni cliniche generali che permettano la terapia a domicilio e che non abbiano avuto grossi disturbi in corso di terapia in regime ospedaliero
-pazienti che non abbiano controindicazioni all’infusione del farmaco, etc.

I pazienti che vengono sottoposti a terapia infusionale domiciliare corrono rischi maggiori?

Direi di no, anche perchè vengono selezionati preventivamente. Non sono pazienti ai quali viene somministrato il primo ciclo di terapia che viene sempre effettuato in regime di ricovero per monitorare eventuali effetti collaterali e disturbi. Le persone che si sottopongono a questa nuova somministrazione vengono adeguatamente informati ed addestrati e il dosaggio di Iloprost e la velocità di infusione vengono adattate al fine di minimizzare l’insorgenza di effetti collaterali. Dai dati raccolti nella nostra seppur limitata casistica, non abbiamo rilevato mai grosse criticità. In caso di problematiche con la pompa o con la via venosa i pazienti sono venuti direttamente in reparto e raramente si sono recati in Pronto Soccorso.

Come è stata accolta questa nuova possibilità dai pazienti?

Le nostre pazienti, al momento sono tutte donne, hanno tutte espresso parere più che positivo. Rilasciamo loro un diario giornaliero sul quale segnalare eventuali disturbi e eventuali note su gradimento di questa innovazione e tutte ci hanno riconosciuto un elogio, dichiarando un notevole miglioramento della loro qualità di vita. Questo è senz’altro per noi il più grande risultato.

Dal punto di vista pratico, quali sono i requisiti che una struttura ospedaliera deve avere per attuare questo progetto?

Per noi sicuramente è stato più semplice perché abbiamo una piccola realtà: un unico Ospedale al quale afferiscono tutti i pazienti, un’unica cartella elettronica consultabile da tutti i medici ospedalieri e del Territorio, un unico Pronto Soccorso in caso di emergenze, pertanto è più facile fare rete e condividere i progetti integrati. Spero che la nostra piccola esperienza, assieme ad altre già descritte in altri centri Italiani e per altre patologie, siano di stimolo nel portare avanti questi modelli di domiciliazione della terapia nei pazienti con patologia cronica laddove possibile”.

Ringraziamo la dottoressa Stefania Volpinari per averci illustrato il loro modello e speriamo davvero che nell’era della didattica a distanza, degli eventi in streaming e dello smart working, la terapia infusionale domiciliare possa prendere piede anche in tutte quelle realtà che sono geograficamente penalizzate e in cui l’accesso agli ospedali diventa difficile per la mancanza dei collegamenti o dei servizi o per la scarsità di centri che possano garantire la somministrazione delle terapie.

Ufficio Stampa Lega Italiana Sclerosi Sistemica ufficiostampa@sclerosistemica.info

CARISP : Cassa di Risparmio San Marino, Filiale: AG. Borgo Maggiore
IBAN : SM36Q0606709801000010150465

Fonte: https://sanmarinortv.sm

Download “IL GIORNALE CONTRO LA SCLERODERMIA”