Terapia infusionale domiciliare: un modello che può diventare realtà

Un interessante approfondimento sulla Terapia Infusionale domiciliare con l’intervista alla dottoressa Stefania Volpinari, Specialista in Reumatologia e Responsabile del Servizio di Reumatologia, presso l’Ospedale di Stato di San Marino.
(Fonte: Lega Italiana Sclerosi Sistemica https://sclerosistemica.info/ https://sclerosistemica.info/terapia-infusionale-domiciliare-un-modello-che-puo-diventare-realta/)

L’emergenza sanitaria nazionale causata dalla pandemia da Covid-19 ha stravolto il nostro paese, lo sappiamo bene. Numerosi sono stati i danni portati dal virus e tra questi non possiamo certo dimenticare come, soprattutto nella fase del primo lock down che ha segnato la primavera del 2020, molte patologie siano passate in secondo piano. Gli ospedali in collasso spesso non sono riusciti a garantire le cure necessarie e le terapie per i malati cronici e questo ha avuto pesanti ricadute per la salute di queste persone. Altre strutture invece hanno saputo riorganizzarsi al loro interno adottando soluzioni apprezzabili come ad esempio la terapia infusionale domiciliare.

Nel caso specifico della Sclerosi Sistemica, patologia della quale ci occupiamo, la terapia che viene somministrata alle persone affette ha cadenza mensile. Quali sono i benefici di questa terapia e quali i possibili effetti collaterali qualora questa non venga somministrata?

La terapia con Iloprost (prostanoidi) è considerata oramai da anni pratica comune nei pazienti affetti da Sclerosi Sistemica per gli ottimi risultati nel trattamento del fenomeno di Raynaud, delle ulcere digitali e nella stabilizzazione della malattia. Come terapia cronica, anche da noi fino al 2019, veniva gestita  in regime di Day Hospital e prevedeva una somministrazione in infusione di farmaco per 3-5 giorni al mese, ogni mese. Questo comportava per il paziente un impatto negativo sulla qualità di vita (veniva tolto alla sua quotidianità famigliare per 3-5 gg al mese) e per la struttura ospedaliera che doveva prevedere un ricovero o numerosi accessi mensili di Day Hospital un carico importante in termini di occupazione di posti letto/ postazioni di Day Hospital, con annessi costi.

Possiamo dire quindi che la pandemia abbia reso possibile una nuova modalità di somministrazione della terapia che in realtà si aspettava da tempo.

Già l’anno precedente, nel 2019, non appena siamo venuti a conoscenza di alcune esperienze in cui era stata adottata e perfezionata una nuova modalità di somministrazione di Iloprost mediante una pompa siringa portatile, abbiamo abbracciato con entusiasmo il progetto e provato a realizzarlo anche nella nostra piccola realtà.

In cosa consiste la terapia infusionale domiciliare e come viene attivata? 

La terapia infusionale domiciliare consiste nell’utilizzo di un dispositivo infusionale, portatile, che  permette la somministrazione endovenosa di farmaco continua ed a velocità costante preimpostata. Chiaramente il paziente deve recarsi in Ospedale per la visita medica e per l’avvio della terapia, ma rimane in osservazione per poco tempo e per il resto della giornata può rientrare presso il proprio domicilio.

Come è stato possibile passare dalla terapia tradizionale alla terapia infusionale domiciliare?

Dal punto di vista pratico, abbiamo dovuto creare una procedura ospedaliera, approvata dalla Direzione e divulgata all’interno dei vari Servizi Ospedalieri “Procedura di Domiciliazione e gestione in Day Service/ day Hospital della terapia infusionale con prostanoidi nei pazienti affetti da Sclerosi Sistemica”. In questo documento abbiamo affrontato diversi aspetti tecnici e di sicurezza, come i criteri di idoneità alla terapia a domicilio, i referenti in caso di problematiche correlate al farmaco o alla pompa, informative per Medici sul Territorio ed altri aspetti. Per entrare più nel dettaglio, abbiamo definito una serie di criteri di idoneità nella scelta dell’opzione domiciliazione rispetto alla terapia in ambiente ospedaliero protetto, tra questi ne posso elencare alcuni:

-pazienti autosufficienti con buone capacità comprensive e deambulanti e con una famiglia collaborante
-pazienti in condizioni cliniche generali che permettano la terapia a domicilio e che non abbiano avuto grossi disturbi in corso di terapia in regime ospedaliero
-pazienti che non abbiano controindicazioni all’infusione del farmaco, etc.

I pazienti che vengono sottoposti a terapia infusionale domiciliare corrono rischi maggiori?

Direi di no, anche perchè vengono selezionati preventivamente. Non sono pazienti ai quali viene somministrato il primo ciclo di terapia che viene sempre effettuato in regime di ricovero per monitorare eventuali effetti collaterali e disturbi. Le persone che si sottopongono a questa nuova somministrazione vengono adeguatamente informati ed addestrati e il dosaggio di Iloprost e la velocità di infusione vengono adattate al fine di minimizzare l’insorgenza di effetti collaterali. Dai dati raccolti nella nostra seppur limitata casistica, non abbiamo rilevato mai grosse criticità. In caso di problematiche con la pompa o con la via venosa i pazienti sono venuti direttamente in reparto e raramente si sono recati in Pronto Soccorso.

Come è stata accolta questa nuova possibilità dai pazienti?

Le nostre pazienti, al momento sono tutte donne, hanno tutte espresso parere più che positivo. Rilasciamo loro un diario giornaliero sul quale segnalare eventuali disturbi e eventuali note su gradimento di questa innovazione e tutte ci hanno riconosciuto un elogio, dichiarando un notevole miglioramento della loro qualità di vita. Questo è senz’altro per noi il più grande risultato.

Dal punto di vista pratico, quali sono i requisiti che una struttura ospedaliera deve avere per attuare questo progetto?

Per noi sicuramente è stato più semplice perché abbiamo una piccola realtà: un unico Ospedale al quale afferiscono tutti i pazienti, un’unica cartella elettronica consultabile da tutti i medici ospedalieri e del Territorio, un unico Pronto Soccorso in caso di emergenze, pertanto è più facile fare rete e condividere i progetti integrati. Spero che la nostra piccola esperienza, assieme ad altre già descritte in altri centri Italiani e per altre patologie, siano di stimolo nel portare avanti questi modelli di domiciliazione della terapia nei pazienti con patologia cronica laddove possibile”.

Ringraziamo la dottoressa Stefania Volpinari per averci illustrato il loro modello e speriamo davvero che nell’era della didattica a distanza, degli eventi in streaming e dello smart working, la terapia infusionale domiciliare possa prendere piede anche in tutte quelle realtà che sono geograficamente penalizzate e in cui l’accesso agli ospedali diventa difficile per la mancanza dei collegamenti o dei servizi o per la scarsità di centri che possano garantire la somministrazione delle terapie.

Ufficio Stampa Lega Italiana Sclerosi Sistemica ufficiostampa@sclerosistemica.info